Normalizăm dizabilitatea
Calatoria lui
Mihai
Mihai avea 5 luni când am aflat că suferă de o boală rară, incurabilă, potențial fatală și care îl va lăsa cu dizabilități severe. Mii de oameni ne-au auzit chemarea și au țesut o pânză de protecție invizibilă. Împreună, i-am salvat viața. Acum, nu doar supraviețuim. Trăim.
SCOPUL ASOCIATIEI
Awareness
Află ce este SMA și ce poți face ca să o combați
Cercetare
Cele mai noi descoperiri pentru tratamentul și viața cu SMA
Învingătorii
Povești adevărate, în lupta cu SMA
SMA ESTE CAUZA NR.1 A MORTALITATII INFANTILE
copii se nasc cu SMA
luni speranța de viață fără tratament (SMA1)
oameni au mutația în gene
tratament aprobat în Europa
SCREENING NEONATAL
Unul din 40 de oameni de pe planetă este purtător al genei mutante care cauzează SMA, fără să știe acest lucru. Când doi purtători se decid să aibă un copil, șansele ca bebelușul să se nască cu amiotrofie spinală sunt de 25% la fiecare sarcină. Screeningul neonatal poate depista boala din prima zi de viață. Administrat înainte de apariția simptomelor, tratamentul are șanse maxime de reușită. Poate fi diferența dintre moarte și o viață obișnuită.
CUM NE POȚI SUSȚINE
Poți dona direct, accesând butonul de mai sus. Poți de asemenea purta sau dărui unul dintre produsele noastre, contribuind astfel la crearea unui mediu mai inclusiv pentru copiii cu provocări complexe, așa cum este și Mihai.
MESAJE DE LA PRIETENI
Dacă ai ajuns aici, deja ești prietenul lui Mihai și al nostru. Călătoria nu poate fi dusă decât împreună. Îți mulțumim că faci lumea un loc mai bun!
“Mihai, Codrin, Adela, Alin. Patru volume cu lecții de viață. Mihai, o minune fără vină, un pitic care ne învață ce înseamnă să te bucuri de lucrurile mici. Codrin, piticul devenit rapid mare, responsabil și de încredere. Adela, esența tare din micul și aparent fragilul înveliș, omul care găsește zilnic puterea de a se implica și în atâtea alte cazuri. Și, cu voia d-voastră, ultimul pe listă, Alin, curier, șofer, profesor, bufon, handy-man, jurnalist, tată, soț, stâlp de fundație, toate din umbră. Sunt convins că acest film va fi unul îndelungat și mai ales cu happy end! Vă pup”
“Viața trece repede pe lângă noi dacă nu ne implicăm atât în lucrurile frumoase care ne înconjoară dar mai ales sa fim alături de cei ce au nevoie de noi, sa fim un sprijin de nădejde atunci când este cel mai important sa ne demonstram caracterul și onoarea.”
“La nici șase luni, Mihai ne-a învățat cât de puternici pot fi oamenii. A învins un sistem bolnav și ne-a dat speranță, nouă, tuturor. Apoi, prin încăpățânarea lui de a sfida statisticile, ne arată că viața trebuie trăită minut cu minut, cu bucurii și prin lucruri mărunte. E un puști minunat și abia aștept să ne bucurăm de povestea lui „până la adânci bătrâneți!” Te iubim, Mihai!”
CĂSUȚA POȘTALĂ A LUI MIHAI
SALUT!
Mesajele trimise ajung direct la Mihai și la părinții lui.